Česky

Výskyt jednotlivých vzácných onemocnění v populaci je sice velmi nízký, ale vzhledem k jejich počtu (odhaduje se až 7000) se odhaduje, že v České republice může některým z nich být postiženo až půl miliónu lidí.

V roce 2012 došlo k ustanovení „Národního koordinačního centra pro pacienty se vzácným onemocněním“ (NKCVO) při ÚBLG 2. LF UK a FNM a „Centra vysoce specializované zdravotní péče o pacienty s cystickou fibrózou“ (toto centrum zahrnuje ÚBLG a Pediatrickou kliniku 2. LF UK a FNM) viz Věstník MZČR 4/2012. Projekt je podpořen grantem z Norských fondů.

Vzácná onemocnění

Definice toho, co vlastně je vzácné onemocnění se po světě liší, v rámci Evropské unie se jde o takové život ohrožující či vážné chronické onemocnění, které postihuje méně než jednoho člověka ze dvou tisíc, tedy onemocnění s prevalencí nižší než 1:2000.

Pro zlepšení povědomí laické veřejnosti a znalostí odborné veřejnosti o této problematice, zdokonalení diagnostiky a léčebně-preventivní péče o pacienty s těmito onemocněními a provádění modelových farmakoekonomických studií u vybraných onemocnění bylo při Ústavu biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a FNM ustanoveno Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění (NKCVO).

Aktuality

Poslední den v únoru se již tradičně mezinárodně připomíná jako den vzácných onemocnění. Letos tento den připadl na úterý 28. února 2017. Letošním motto "Výzkum nám dává naději" odkazuje na velký význam výzkumu právě pro pacienty se vzácnými onemocněními. Další informace naleznete například v tiskové zprávě České asociace pro vzácná onemocnění (viz příloha) a na jejím webu (vzacna-onemocneni.cz).

Den vzácných onemocnění 2017

V úterý 28. 2. 2017 proběhne v Orea hotelu Pyramida (Bělohorská 24, Praha 6) od 8.30 do 16.30 Závěrečná konference projektu NF-CZ11-PDP-3-003-2014. Více podrobností v programu.

Další aktuality zde.

Cíle projektu
  1. Zlepšení povědomí a znalostí o vzácných onemocněních u laické a odborné veřejnosti
  2. Zdokonalení záchytu a umožnění sekundární prevence v geneticky rizikových rodinách
  3. Příprava koncepce diagnostiky a léčebně-preventivní péče pro vzácná onemocnění založené na zkušenostech norského projektového partnera
  4. Provedení modelových farmakoekonomických studií u vybraných vzácných onemocnění pro objektivizaci úhrad diagnostických nebo léčebných postupů

Více informací o projektu naleznete také na billboardu.

Partneři projektu / Partners