Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění
Výskyt jednotlivých vzácných onemocnění v populaci je sice velmi nízký, ale vzhledem k jejich počtu (odhaduje se až 7000) se odhaduje, že v České republice může některým z nich být postiženo až půl miliónu lidí.
V roce 2012 došlo k ustanovení „Národního koordinačního centra pro pacienty se vzácným onemocněním“ (NKCVO) při ÚBLG 2. LF UK a FNM a „Centra vysoce specializované zdravotní péče o pacienty s cystickou fibrózou“ (toto centrum zahrnuje ÚBLG a Pediatrickou kliniku 2. LF UK a FNM) viz Věstník MZČR 4/2012. Projekt je podpořen grantem z Norských fondů.
Poslední den v únoru, letos to bude 28., se připomíná jako Den vzácných onemocnění. Proč právě poslední den v únoru? Pokud je přestupný rok, je posledním únorovým dnem 29. a jelikož to tedy není tak obvyklé datum, je vlastně také vzácné...
Letos ale přestupný rok není a vzhledem k aktuální epidemiologické situaci není možné pořádat konference či jiná setkání, ale i tak si budeme tento den připomínat, ačkoliv v poněkud méně kontaktní podobě.
Na různých místech světa se v tento den zeleně, růžově a modře (barva loga Dne vzácných onemocnění) nasvěcují různé budovy a památky, letos se připojí i Praha - konkrétně pak Petřínská rozhledna, Tančící dům, budova Fakulty elektrotechniky ČVUT u Vítězného náměstí a také Ministerstvo zdravotnictví ČR.
Více informací naleznete v tiskové zprávě České asociace pro vzácná onemocnění.
Tento den si připomínají i pracovníci Ústavu biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a FN Motol, který je součástí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění (NKCVO).
Definice toho, co vlastně je vzácné onemocnění se po světě liší, v rámci Evropské unie se jde o takové život ohrožující či vážné chronické onemocnění, které postihuje méně než jednoho člověka ze dvou tisíc, tedy onemocnění s prevalencí nižší než 1:2000.
Pro zlepšení povědomí laické veřejnosti a znalostí odborné veřejnosti o této problematice, zdokonalení diagnostiky a léčebně-preventivní péče o pacienty s těmito onemocněními a provádění modelových farmakoekonomických studií u vybraných onemocnění bylo při Ústavu biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a FNM ustanoveno Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění (NKCVO).
Dne 19. září 2019 navštívila náměstkyně norského ministerstva zdravotnictví FNM. Více informací zde.
Dne 23. září 2019 vyšel v Medical Tribune zajímavý rozhovor s MUDr. Janou Haberlovou, Ph.D., na téma úskalí klinických studií v českém prostředí.
Dne 30. září 2019 byla uveřejněna druhá výzva pro poskytovatele zdravotních služeb k podání žádostí o zapojení do jednotlivých Evropských referenčních sítí (ERN) pro vzácná onemocnění. Více informací naleznete na webu Ministerstva zdravotnictví.
Další aktuality zde
- Zlepšení povědomí a znalostí o vzácných onemocněních u laické a odborné veřejnosti
- Zdokonalení záchytu a umožnění sekundární prevence v geneticky rizikových rodinách
- Příprava koncepce diagnostiky a léčebně-preventivní péče pro vzácná onemocnění založené na zkušenostech norského projektového partnera
- Provedení modelových farmakoekonomických studií u vybraných vzácných onemocnění pro objektivizaci úhrad diagnostických nebo léčebných postupů
Více informací o projektu naleznete také na billboardu.
Česká verze
English version