Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění
Výskyt jednotlivých vzácných onemocnění v populaci je sice velmi nízký, ale vzhledem k jejich počtu (odhaduje se až 7000) se odhaduje, že v České republice může některým z nich být postiženo až půl miliónu lidí.
Již od roku 2008 je poslední únorový den připomínán jako Den vzácných onemocnění. Když jde navíc o přestupný rok, jako letos, a tento den připadne na 29. únor, je toto datum o to vzácnější. Více informací naleznete v tiskové zprávě. I letos se u příležitosti tohoto dne koná několik akcí:
- Den vzácných onemocnění: situace pacientů a možnosti řešení
Kulatý stůl pořádaný Výborem pro zdravotnictví Poslanecké sněmovny Parlamentu České republiky, pod záštitou místopředsedy MUDr. Davida Kasala a ve spolupráci s Českou asociací pro vzácná onemocnění (od 13.30, PSP ČR, Malostranské náměstí 7/19, Praha 1). - Ať je hlas vzácných onemocnění lépe slyšet
Setkání v Mendelově muzeu v Brně - informace o projektu Centra Veronica Hostěnín, koncert Husákova kvarteta (od 15.00, Mendelovo muzeum, Mendelovo náměstí 1a, Brno).
Definice toho, co vlastně je vzácné onemocnění se po světě liší, v rámci Evropské unie se jde o takové život ohrožující či vážné chronické onemocnění, které postihuje méně než jednoho člověka ze dvou tisíc, tedy onemocnění s prevalencí nižší než 1:2000.
Pro zlepšení povědomí laické veřejnosti a znalostí odborné veřejnosti o této problematice, zdokonalení diagnostiky a léčebně-preventivní péče o pacienty s těmito onemocněními a provádění modelových farmakoekonomických studií u vybraných onemocnění bylo při Ústavu biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a FNM ustanoveno Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění (NKCVO).
Dne 19. října 2015 navštívila FN v Motole náměstkyně norského ministra zahraničí Elsbeth Tronstad v doprovodu norské velvyslankyně v ČR Siri E. Sletner. Norské delegaci byl prezentován současný stav řešeného projektu. Během návštěvy byla předvedena technologie pro pořizování 3D modelu dysmorfických pacientů, která byla zakoupena z finančních prostředků Norských fondů. Paní náměstkyně vyjádřila spokojenost a uznání nad dosavadním průběhem projektu. Více informací o návštěvě v Praze naleznete na webu Norské ambasády nebo na Facebooku.
- Zlepšení povědomí a znalostí o vzácných onemocněních u laické a odborné veřejnosti
- Zdokonalení záchytu a umožnění sekundární prevence v geneticky rizikových rodinách
- Příprava koncepce diagnostiky a léčebně-preventivní péče pro vzácná onemocnění založené na zkušenostech norského projektového partnera
- Provedení modelových farmakoekonomických studií u vybraných vzácných onemocnění pro objektivizaci úhrad diagnostických nebo léčebných postupů
Více informací o projektu naleznete také na billboardu.
